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Je suis née un (beau ?) jour du mois de mars de l'année 1993.
Neuf mois après mon cousin, et 10 ans après celui qui est
mon model.
Le truc -parce que, y'en a toujours un- c'est que lui & moi
on a un point commun.
Mais ça, c'est une autre histoire. Oups, non, justement.
Vous avez dû le deviner ce truc c'est la muco, & lui c'est Grégory.
Ce début du mois de mars commence une longue histoire
qui va s'avérer être pénible et imprévisible *:





Celle de ma vie & mes combats.




Blog partenaire de D&M

* Ex : le diabète, qui s'ajoute en 2000.
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# Posté le jeudi 07 août 2008 16:01

Modifié le lundi 27 octobre 2008 13:54

Le pourquoi du comment - .

Le pourquoi du comment - .



Suite à un sondage aux résultats positifs, j'ai crée ce blog.
Il a pour but de faire connaître mon futur livre,
et donc mes maladies & mon combat.

Ce blog contiendra des infos sur le livre, & lui seul.
J'y metterai, par exemple, des extraits du livre.

Pour avoir de mes nouvelles, c'est ici !!
- Car, pour l'instant, le blog spécial n'est pas crée-










Ps: pour comprendre le titre du blog, va voir sa description ☻
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# Posté le lundi 11 août 2008 15:32

Modifié le mardi 12 août 2008 15:51

J'étais agée d'un an à peine, lorsqu'on a déceler une MUCOVISCIDOSE dans mon petit corps si fragile.





Qu'est ce que la Muco' ?

--- ☆Une maladie génétique, c'est à dire due à un gène deffectueux.
--- ☆Chacun d'entre nous produit un mucus, censé s'évacuer normalement car il est fluide & liquide.
Dans le cas de la muco', ce mucus est nettement trop épais et trop gras, ce qui provoque des difficultés dans les voies respiratoires (poumons, bronches..) et le système digestif (intestins, estomac..).
--- ☆Mais elle est différente d'une personne à l'autre.
--- ☆ Maladie non contagieuse !




La maladie en quelques chiffres -.

--- ☆ 6ooo malades en France.
--- ☆En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose (environ 2oo enfants /an).
--- ☆Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène (1 pers. sur 30), trop souvent sans le savoir.
--- ☆ Pour les enfants qui naissent en 2oo8, l'espérance de vie est de 46 ans (> elle était de 7 ans en 1965).
--- ☆ L'age moyen de décès n'est que de 24 ans.


et .. une trentaine de médicaments par jour !






Associations liées -.

------- Vaincre la MUCOVISCIDOSE
----- Virades de l'Espoir
----- Association Grégory LEMARCHAL
----- Respirons l'Espoir
------- Cazola
------- Sos Mucoviscidose





Aidez nous à vivre !




> Pour en savoir plus sur la muco, rendez-vous sur tous ces sites d'associations ou bien sur D&M .
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# Posté le lundi 11 août 2008 15:43

Modifié le dimanche 17 août 2008 06:05

☆ En exclu ☆



Premier extrait.
> Rapport avec la mucoviscidose





« Je ne sais pas ce que c'est la vie sans maladie. Dès mon premier anniversaire, la Mucoviscidose s'est acharnée sur moi. On m'a toujours forcé à prendre mes médicaments, et à aller voir les « toubibs ».
--- Par ailleurs, cette maladie m'empêchait de stocker l'énergie et les vitamines des aliments. C'est pourquoi je pouvais manger ce que je voulais.
--- Une tartine de Nutella à 18h ? Jamais on ne me le refusait. Enfin, c'est ce qu'on me raconte aujourd'hui. Moi, je n'ai que très peu de souvenirs à ce propos.
--- Déjà petite je me sentais différente des autres, même sans vraiment comprendre ma maladie. Je savais que « j'étais malade », mais je ne savais pas vraiment ce que je disais. »





Commençons léger, avec ce premier extrait,
qui est en rapport avec la muco,
et mes débuts avec celle ci.
Peu de souvenirs...
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# Posté le jeudi 14 août 2008 08:19

Modifié le jeudi 14 août 2008 13:38

Diabète. Depuis 2ooo, année difficile.

Diabète. Depuis 2ooo, année difficile.
Article sur mon type de diabète (1), simplement parce que je ne connais pas bien les autres pour en parler.




La muco, qui atteint le système digestif,
peut, suite à un rude combat *,
mettre le pancréas out.

C'est ce qui s'est passé chez moi,
et ce qui se passe chez quasiment tous les "mucos"
un jour ou l'autre.
Moi, c'est arrivé "trop tôt". J'avais 7 ans.
Normalement, le pancréas peut tenir tête à la muco **
jusqu'a nos 18 ans.
C'est la thérorie, et la thérorie, reste une théorie...










Qu'est ce que le diabète ?

Vous devez surement être au courant que dans votre petit bidon il y a des organes..
L'un d'entre eux s'apelle le "pancréas" et il est chargé de fabriquer de l'insuline.
L'insuline c'est un liquide qui doit stabliliser le taux de sucre dans votre sang.

Etre diabétique, ça veut dire que le pancréas n'est plus en état de fonctionner.
Il faut donc remplacer l'insuline, qu'il ne peut plus produire: On se fait des piqûres.




Complications -.

Un diabète mal traité ou pas traité du tout, peut être source de compliactions telles des maladies cardiovasculaires, des accidents vasculaires cérébrals, des neuropathies, des troubles de la vue (à long terme, plus que des troubles..) et j'en passe !




Traitements -.

L'insuline, par piqûres (cf "Qu'est ce que le diabète ?" ).
D'autres moyens, plus "confortables que les piqûres existent:
la pompe interne et la pompe externe.




* Métaphore. . .
** Suite de la métaphore. . .





Pix : N0un0urs & m0i .
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# Posté le dimanche 17 août 2008 05:56

Modifié le dimanche 17 août 2008 06:45